sonia

dzuli dzieki za info. Tylko jak tu uchronic dziecko przed innymi chorymi. My nawet nie wiemy od kogo Sonka zarazila sie przy pierwszej ospie .

my znowu przechodzimy ospe. Pierwszy raz w weekend majowy(mielismy jechac w gory a tu niespodzianka w dzien wyjazdu) w piatek znowu wysypane cialo. Tym razem Sonka nie odczuwa ospy, wypryskow jest malo i szybko wysychaja. Nasza pani doktor byla zdziwona, tym bardziej ze tak nie dawno Sonka przechodzila ospe.

my mamy krolika. Dzieki temu Sonka uczy sie jak postepowac ze zwierzatkiem, wie ze trzeba karmic, delikatnie glaskac i ze mama musi sprzatac jej klatke :lol:

super zdjecia, my mamy bal w nastepnym tygodniu i nie mamy jeszcze pomyslu.

my musielismy zaczac juz od zlobka, wiec pojscie do przedszkola nie bylo juz takim stresem

my staramy sie uczyc Sonke, ze czasami ludzie roznie wygladaja. Dzieki temu ze zetknelismy sie z choroba EB Sonia inaczej juz patrzy na rany na ciele jaka maja ludzie z ta choroba. Na poczatku pelno pytan, zdziwiona mina, teraz juz nie pyta, bo wie ze tak jest i koniec. Nie wiem czy to dobry pomysl, ale gdyby od najmlodszych lat dzieci bylyby przyzwyczajone ze niektorzy inaczej wygladaja byloby o wiele latwiej zarowno rodzinom chorych jak i zdrowym.

jest zacofanie i wieczna obawa spoleczenstwa. Znam ludzi chorych nie na HIV, ale na EB i spoleczenstwo tez ich odrzuca. Prezes Stowarzyszenia chorych na EB zostal wyproszony z pewnego baru fast food ze wzgledu tylko na swoj wyglad. Wydaje mi sie ze musi minac bardzo wiele lat za nim nasze spoleczenstwo zacznie inaczej myslec i akceptowac rozne choroby innych (a wiele z tych chorob nie zalezy od nich).

ja w 2006 roku bardzo zawiodlam sie na orkiestrze i nie wiem co zrobie za tydzien. W ostatecznosci pieniadze przekarze na Stowarzyszenie dla dzieciaczkow

aukcje takie wystawia Stowarzyszenie Patkub. Dzieki tym pieniazkom pomaga swoim podopiecznym

Dorfi bo odwalacie kawal dobrej roboty. Nasze dwie podopieczne Roksanka i Patrycja dostaly od Was wspaniale kolderki pozdrawiam http://www.czarodziejka.com

Dorfi czy jestes ciocia kolderkowa? pozdrawiam http://www.czarodziejka.com

ale to naprawde nie jest takie trudne, wystarcza checi, instruktor i jazda z gory..... :lol:

ja tez nie moge sie doczekac Swiat. Wyjezdzamy jak zwykle w gory i nie martwimy sie calymi przygotowaniami, kolejkami, brakiem miejsca do zaparkowania pod sklepem. Totalny luz.

my standardowo. Nasza mala rodzinka wyjezdza na narty. Jedziemy 23 grudnia . Jest to nasz sposob na rozwiazania problemow, u kogo z rodzicow spedzic swieta, tym bardziej ze rodziny sa w odleglych od siebie miastach.

ja blisko granicy (pod Szczecinem)